“Negano l’invalidità alla nostra bambina nata con un solo rene. Ma noi non ci stiamo e porteremo avanti la nostra battaglia”. E’ la triste vicenda che ha come protagonisti  una giovane coppia di Zafferana Etnea –  cittadina ai piedi del vulcano attivo più alto d’Europa – e la loro bambina  di otto mesi. La Commissione Medica per l’Accertamento dell’Invalidità Civile dell’Asp (Azienda Siciliana Provinciale) di  Acireale (Ct) ha dichiarato che la bambina è portatrice di handicap (ai sensi dell’art. 3, comma 1, della legge 5 febbraio 1992  n. 104),  ma in condizioni di “non gravità”, per cui non ha diritto ad alcun beneficio economico.

La signora Magda Coco con la figlioletta. Sopra: la bambina con i genitori

Ma i  genitori – Daniele Marino e Magda Coco – sono disposti ad andare fino in fondo per  tutelare i diritti della figlioletta.

Il sospetto che la piccola fosse mono-rene è emerso durante la gravidanza, quando la mamma è stata sottoposta all’ecografia morfologica: “E’ stato in quell’occasione – racconta papà Daniele – che sapemmo del problema di nostra figlia, in quanto durante l’esecuzione dell’esame ecografico non si visualizzava il rene sinistro. I medici, però, si riservarono di esprimere il giudizio al momento della nascita”.

La bambina è venuta alla luce lo scorso 11 febbraio, alle ore 13,08, che, come piace ricordare a papà Daniele, coincide con il giorno e l’ora esatta della prima apparizione di Lourdes. “Dopo  sei giorni – continua il papà – fu eseguita la prima ecografia che confermò il sospetto avuto durante l’esecuzione dell’ecografia morfologica: il rene sinistro non si vedeva. Una seconda ecografia è stata eseguita a distanza di altri venti giorni e poi una terza a due mesi dalla nascita. A quel punto non ci sono stati più dubbi: il rene sinistro non c’era”.

Sul fatto che la bambina sia affetta da una patologia fortemente invalidante non ha dubbi la pediatra che senza remore ha certificato una “sospetta atresia del rene sinistro confermata da ecografia successiva a quella fatta in epoca fetale”, formulando una diagnosi di “agenesia e disgenesia del rene”. Ma ciò non è bastato a convincere i sanitari della Commissione Medica dell’Asp.

I genitori recriminano anche sulle modalità seguite dai medici per dare il loro verdetto: “Quando siamo stati alla Commissione Medica per l’Accertamento dell’Invalidità – dice papà Daniele – i dottori si sono limitati a registrare i dati anagrafici della bambina e a chiederci la patologia. Nata mono-rene, abbiamo risposto. Ci hanno liquidato con un secco ‘potete andare’. Lo scorso 28 agosto è arrivato a casa il verbale dell’Asp che riporta la seguente dicitura: “Piccola in buono trofismo e sviluppo psico-motorio”. “Non capisco come hanno fatto a scrivere queste cose – sbotta papà Daniele – se mia figlia, che in quel momento dormiva, non l’hanno neanche guardata e visitata”.

“La bambina – spiega Magda, la mamma – è costretta a bere un’acqua molto costosa a basso contenuto di residuo fisso. Non può assumere i comuni omogeneizzati ma deve seguire una dieta particolare con alimenti freschi cucinati in casa e poi frullati, con notevole aggravio di costi. mia figlia, come ha certificato la pediatra, non sarà in grado di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua”.

“Durante la crescita – aggiunge il papà – potrà subire un blocco renale ed andare incontro a dialisi, ma di questo i medici della Commissione Medica non sembrano curarsene”.

I genitori della piccola non si fermeranno: “Porteremo avanti la battaglia per nostra figlia senza paura. Questo diritto non può esserle negato”. Intanto, dopo aver ricevuto il verbale di diniego dell’invalidità, i genitori si sono rivolti a un avvocato per fare ricorso: “Vogliamo eliminare questa vergogna – dicono all’unisono – . E’ assurdo che ad una bambina senza un rene non venga riconosciuta l’invalidità”.

Dall’Asp insistono sulla necessità di sottoporre la bambina ad una scintigrafia renale: un esame per verificare la funzionalità renale che si esegue con la somministrazione in vena di una sostanza fortemente radioattiva. Ma Daniele e Magda non ci stanno: “Non sottoporremo nostra figlia ad un esame così invasivo, anche perché essendo così piccola dovrebbe essere sedata e noi temiamo che ciò possa avere gravi conseguenze”.       

Rosalba Mazza